Endometrios

Jag har inte mått något vidare den senaste tiden. Det senaste halvåret egentligen. Jag har bland annat varit orolig över en knöl som växt fram i naveln. Knölen var inte synlig för ett år sedan. Däremot hade jag en smärta och ömhet där. Sedan under sommaren växte den mer och mer och jag kontaktade då min vårdcentral (igen) som remitterade mig till kirurgmottagningen på NUS. (Vårdcentralen gjorde ingenting då jag var där den första gången och klagade på smärta i naveln och på andra ställen i samband med min menstruation.) Under hösten började dessutom knölen att blöda under en viss period i månaden och då blev jag rejält orolig.

I onsdags fick jag äntligen komma till kirurgmottagningen efter fem månaders väntetid. Jag blev invisad i ett rum med gröna dukar. Min klantiga läkare på vårdcentralen hade använt ordet “hudförändring” i remissen vilket vilseledde personalen. De trodde att de skulle skära bort ett födelsemärke i princip, men när kirurgen fick se min navel sa hon att hon aldrig hade sett något liknande tidigare. (Jättekul att höra btw…) Hon blev tvungen att prata med sina kollegor innan hon kunde besluta om åtgärd.

Dagen efter ringde hon tillbaka och sa att knölen i naveln är endometrios. Jaha, tänkte jag, tur att det inte var något livshotande. Men när jag sedan började leta information om sjukdomen kändes det som att jag sjönk ner i ett svart hål. Fy fan, vilken sjukdom. Läsningen på Endometriosföreningen är hemsk. Jag kunde knappt hålla masken dagen efter på jobbet.

Det verkar som att endometrios i de flesta fall innebär ett liv i mer eller mindre konstant eller återkommande smärta. Det är en kronisk folksjukdom som drabbar 5-15 % av alla kvinnor i fertil ålder. Det är ju jättemånga men ändå är sjukdomen nästan helt okänd. Jag har flera av de vanliga symptomen men ändå skickade läkaren på vårdcentralen mig till helt fel ställe. Hon borde ha remitterat mig direkt till kvinnokliniken.

Jag var t.o.m. på undersökning på kvinnokliniken i maj förra året på eget initiativ och berättade om några av mina besvär men det slutade med att de skickade mig till klinikens sjukgymnast pga en smärta som jag led av i ena sidan av höften. Gynekologen påstod att all annan smärta kom från det. Mina andra symptom som pekar tydligt mot endometrios var tydligen inget som de ville lyssna på. Jag känner mig arg och felbehandlad. På kvinnoklinikens egna webbsida nämner de inte ens endometriosens vanligaste symptom.

Jag läste att en studie (Stovall et.al. Fertil Steril, 1997) fann att endometriosens stadie vid diagnostillfället var signifikant korrelerat till graden av symptom vid uppföljningen fler år senare, dvs att en sen diagnos försämrar prognosen. Det är vanligt att det hinner gå 6-9 år innan man får sin diagnos.

Som sagt. Arg. Ledsen. Besviken.

Jag försöker att inte ta ut för mycket i förskott eftersom jag inte har diagnostiserats av en specialist än, men det är lättare skrivet än gjort. Om det är endometrios kommer jag kanske aldrig att kunna bli gravid. Jag måste kanske behandlas med hormoner så att jag hamnar i klimakteriet, med allt vad det innebär. Det rusar runt många tankar i mitt huvud.

Jag ringde kvinnokliken i förrgår och frågade om remissen från kirurgen hade kommit in. Jodå, men det var ca 3 månaders väntelista till specialisten. Jag får helt enkelt stå ut med smärtan och vänta. Jag hoppas att specialisten har ett positivt besked att ge om behandling och sånt. Jag känner mig inte optimistisk men jag hoppas att allt ska bli bra.

Jag hoppas att sjukvården blir bättre i framtiden på att fånga in alla kvinnor som har besvär av sin endomtrios och att ingen fler behöver kämpa lika länge som jag. Kontakta husläkare eller gynekolog på en gång om någon av er som läser detta har kraftiga menssmärtor, riklig eller jättekort mens, ont vid samlag och/eller ont när du kissar eller bajsar. Endometrios kan sitta på alla möjliga ställen i buken, ända upp till lungorna. Det är INTE normalt att ha jätteont vid varje mens.